Proyecto de Ordenanza sobre Errores Congénitos

Concejo Deliberante - Frente Vecinal Esquel
PROYECTO DE ORDENANZA

Visto :
El decreto 1316/94 de Salud Pública que aprueba la reglamentación de la Ley Nro 23413 y su modificatoria Ley Nro 24438.
La Ley Provincial Nro 4347 : Ley de protección integral de la niñez, la adolescencia y la familia que en su Artículo 9 expresa “ El derecho de los niños y adolescentes “ : tienen derecho a la vida, a su protección y a la atención integral de la salud, mediante la realización de políticas públicas que permitan el nacimiento y el desarrollo pleno en condiciones dignas de existencia.
Y los Artículos 209 de la Constitución Provincial y el Artículo 33 inciso 10 de la Ley 3098 de Corporaciones Municipales que considera que la salud de la población es responsabilidad de los gobiernos municipales, y

Considerando :
Que la Ley 4347, en el Artículo 10 expresa :
“Los niños y los adolescentes tiene derecho al disfrute del nivel más alto posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y su rehabilitación.
El Estado asegurará la plena aplicación de este derecho y adoptará las medidas apropiadas para a) Reducir la morbi –mortalidad en la niñez y la adolescencia; b) Asegurar la prestación de la atención integral de la salud a todos los niños y adolescentes, asignando recursos con criterios de equidad; f) Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación al grupo familiar conviviente, la educación y los programas en materia de salud sexual y reproductiva”.

Que se estima que alrededor del 3 % de la población mundial tiene un coeficiente intelectual ( CI ) dos desviaciones estándar por debajo del coeficiente intelectual promedio de la población general, o sea menos de 70.

Que las formas leves de retraso mental se encuentran con mayor frecuencia en los estratos socio-económicos más bajos, mientras que el retraso mental severo afecta a todos los grupos socio-económicos por igual.

Que entre las patologías que pueden provocar retraso mental severo se encuentran los Errores Congénitos del Metabolismo.

Que se trata de enfermedades metabólicas cuyas características, frecuencias y tratamientos se expresan en el Anexo 1 y en las cuales el tratamiento inmediato adecuado evita el retraso mental del niño.

Que su detección a los pocos días del nacimiento se conoce como Pesquisa Neonatal.

Que el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal de Chile de 2 de éstas enfermedades ha logrado prevenir a lo largo de 10 años el retraso mental de más de 400 niños.

Que los países desarrollados donde se hace el diagnóstico desde hace 20 años, el retardo mental por éstas patologías ha desaparecido.

Que incluida en los errores congénitos existe otra enfermedad conocida como Fibrosis Quística que produce el deterioro de todas las funciones vitales con el tiempo y la muerte ocurre por insuficiencia respiratoria.

Que el diagnóstico precoz de la Fibrosis Quistica , con la terapia de mantenimiento redunda en una mejor expectativa de vida, que actualmente puede llegar a superar los treinta años como ocurre en los países desarrollados. Y es posible contar en un futuro cercano con terapias génicas para los supervivientes.

Que en nuestro país dado el bajo índice de detección y además tardío, la expectativa de vida promedio no supera los cinco años.

Que desde el día 21/12/94 por la Ley Nacional Nro 24438 es obligatoria la realización de la prueba de rastreo para la detección precoz de Fenilcetonuria, el Hipotoroidismo Congénito y la Fibrosis Quística o Mucoviscidosis en todas las maternidades y establecimientos asistenciales que tenga a su cuidado a niños recién nacidos.

Por ello : El Honorable Concejo Deliberante de la cuidad de Esquel, en uso de las facultades que le confiere la Ley 3098, sanciona la presente

ORDENANZA

Artículo 1 : ADHIÉRASE en todos sus términos a partir del día de la fecha, a la Ley 23413, su modificatoria Ley 24438 y su Decreto reglamentario 1316/94 de Salud Pública con su Anexo I que declara obligatoria la realización de una prueba de rastreo para la detección precoz de la Fenilcetonuria, Hipotiroidismo Congénito y Fibrosis Quística en los niños recién nacidos, que deberá realizarse en un plazo no mayor de SIETE ( 7 ) días de producido el nacimiento y que no sea anterior a las VEINTICUATRO ( 24 ) horas de iniciarse la alimentación láctea. .

Artículo 2 : La presente ordenanza comprenderá el ámbito de los establecimientos correspondientes a Salud Pública cuyos responsables serán :
a) Los Jefes de Servicio
b) Los médicos obstetras
c) Los médicos neonatólogos
d) Las parteras y profesionales especializados encargados de atender a los recién nacidos.
Los centros privados, Obras Sociales y Seguros Médicos deberán considerarla como prestación de rutina en los recién nacidos.

Artículo 3 : CONFECCIÓNESE un registro en todas las maternidades donde conste el número de nacimientos y si efectivamente se realizó la toma de muestra durante la internación antes del alta del paciente. Que de no ser así, los padres deberán firmar un compromiso mediante el cual estarán obligados a concurrir dentro de los SIETE
( 7 ) días del nacimiento a un centro asistencial a los efectos de proceder a la toma de muestra de sangre correspondiente.
DEBERÁ enviarse una copia semanal de dicho registro a la Secretaria de Promoción Social, Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Esquel con el fin de constatar que a todos los niños nacidos y domiciliados en la ciudad se les ha realizado la prueba de detección y de no ser así tener el tiempo suficiente para ubicarlos a través de agentes sanitarios o promotores familiares y realizarles la extracción de sangre para el estudio, ya que la obtención de la muestra posterior a los 7 días después del nacimiento no tiene la misma validez.

Artículo 4 : CREASE EL FONDO ESPECIAL DE PROTECCIÓN AL RECIÉN NACIDO que corresponde al 2.8 % de los ingresos presupuestados provenientes del impuesto a los Ingresos Brutos para asegurar el diagnostico y el tratamiento de los casos detectados en que la cobertura social no lo haga.
Dicho fondo sólo será utilizado en caso de necesitarse y el monto podría ser modificado ante variaciones de la incidencia de dichas patologías.

Artículo 5 : INSTRUMENTASE desde la Municipalidad de Esquel en concordancia con las autoridades sanitarias la información adecuada a la población a través de los distintos medios de comunicación para concientizar de la importancia de hacer un diagnóstico precoz. Como así también implementar la organización de charlas informativas en las asociaciones vecinales, centros de salud, y otros.

Artículo 6 : Remítase copia de la presente ordenanza a la Dirección de Zona Sanitaria Noroeste, a Clínicas Privadas, Obras sociales y Seguros médicos de la ciudad relacionados con atención al recién nacido.

Artículo 7 : De forma.


ANEXO 1
ERRORES CONGÉNITOS DEL METABOLISMO:
DEFINICION:
Son enfermedades monogénicas, de herencia autosómica recesiva en su mayoría, donde la alteración de un gen produce un defecto enzimático, que conduce a las alteraciones bioquímicas características de cada enfermedad metabólica, cuyos signos y síntomas más frecuentes son desnutrición, convulsiones y retraso mental.
Dentro de dichas enfermedades podemos incluir: FENILCETONURIA, HIPOTOROIDISMO CONGENITO, FIBROSIS QUISTICA, GALACTOSEMIA,
Fibrosis Quística : alteración en el transporte de los iones de las células epiteliales que afecta a múltiples órganos y sistemas, se produce una enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia pancreática y concentraciones elevadas de sodio y cloro en el sudor. Se produce el deterioro de todas las funciones vitales con el tiempo y la muerte ocurre por insuficiencia respiratoria.
DIAGNOSTICO:
Dichas enfermedades pueden ser detectadas en el período neonatal, a las 48 horas de vida mediante la recolección de unas pocas gotas de sangre del talón en una tarjeta de papel de filtro para su posterior análisis. El tratamiento inmediato adecuado a cada enfermedad evita el retraso mental del niño.
FRECUENCIA Y TRATAMIENTO:
Fenilcetonuria : 1 de cada 10.000 Recién Nacidos vivos (CHILE).
Tratamiento : dieta pobre en fenilalanina en el primer mes de vida.
Sin tratamiento : 100 % de los niños afectados tiene un Coeficiente Intelectual
menor a 50.
Hipotoroidismo Congénito : 1 de cada 4000 Recién Nacidos vivos (CHILE)
1 de cada 2879 Recién Nacidos vivos (ESPAÑA)
Tratamiento: Hormona tiroidea T3 durante toda la vida.
Sin tratamiento: 38 % de los niños afectados tiene un Coeficiente Intelectual
menor a 70.
Fibrosis Quística: 1 de cada 3500 Recién Nacidos Vivos (ARGENTINA , cifras estimativas y dependiendo de grupos poblacionales).
Tratamiento : antibiótico, kinésico, enzimático, psicológico, durante toda la vida.